Mejorar la Comunicación en la Investigación de la Esquizofrenia y la Colaboración
Mi padre trabajaba como ingeniero industrial en el servicio civil y hacía unas tortas de papas deliciosas. Él me tomaba de la mano todos los días mientras me llevaba a la escuela, y nos enseñaba a mí y a mis dos hermanas a andar en bicicleta en nuestra ciudad natal de Tarragona, España. Mi padre, quien falleció en 2023 a los 79 años, también vivía con esquizofrenia paranoide.
Nunca sabré si heredé de él un factor de riesgo para esta condición. Pero sé que comparto su terquedad, lo que me ha permitido completar un doctorado en biomedicina. Ahora colaboro en la coordinación del Laboratorio de Investigación Básica y Traslacional en Esquizofrenia en Barcelona, España. Mis colegas y yo buscamos comprender la base molecular de la esquizofrenia y evaluar terapias experimentales que alivien algunos de los síntomas, como la baja motivación, que a menudo no se tratan.
Mis experiencias personales y profesionales me han convencido de que se necesita con urgencia una mejor comunicación y colaboración entre la comunidad científica, los profesionales de la salud y el público, incluidas las personas afectadas por la esquizofrenia y sus familias, para mejorar la vida de las personas.
Los científicos aún saben muy poco sobre este trastorno complejo, cuyo estudio está crónicamente subfinanciado. No entendemos todos sus fundamentos biológicos. No tenemos biomarcadores para diagnosticarlo. Y los tratamientos, que se centran principalmente en aliviar un subconjunto de síntomas, incluidas las delirios y alucinaciones, hace mucho que se han estancado. Una terapia estándar, el haloperidol, tiene más de 50 años de antigüedad. Tiene efectos secundarios como movimientos motores involuntarios, temblores y desequilibrio. Los medicamentos antipsicóticos más recientes están asociados con aumento de peso, síndrome metabólico, disfunción sexual y más. En muchos casos, los efectos secundarios son tan debilitantes que las personas dejan de tomar la medicación.
Peor aún, las personas con esquizofrenia también deben lidiar con el hecho de que la sociedad no sabe cómo ayudarlas. Lo vi de primera mano con mi padre.
Alrededor de los 60 años, dejó de tomar haloperidol. Pero los temblores y el control motor deteriorado que el medicamento había causado persistieron. Al final de su vida, a menudo se caía y volvían a aparecer otros síntomas. La paranoia causada por la esquizofrenia, junto con la falta de conciencia sobre su condición, significaba que no buscaría ayuda, por lo que mis hermanas y yo deambulábamos por la ciudad para intentar obtenerla para él. Nos reunimos con neurólogos, trabajadores sociales, funcionarios, recepcionistas, enfermeras y psiquiatras. Escuchamos el mismo mensaje una y otra vez: solo podríamos obtener ayuda si solicitábamos a un tribunal declarar a mi padre incapaz de cuidarse a sí mismo. Mi padre habría visto esta «solución», en mi opinión, como una traición por parte de las únicas personas en las que confiaba. Nuestra familia lo descartó desde el principio.
¿Cómo pueden los investigadores ayudar con problemas sociales como este? En primer lugar, deben salir de sus silos y formar colaboraciones con médicos y cuidadores comunitarios. Estos enfoques multidisciplinarios escasean, debido a la aparente falta de reconocimiento de que cada persona con esquizofrenia tiene necesidades únicas. El trastorno puede ser influenciado por una miríada de factores biológicos, desde la genética hasta las alteraciones en el desarrollo neuronal, así como por el estrés crónico, las experiencias traumáticas y el uso de drogas. Solo cuando los especialistas de todas estas áreas se comuniquen, los cuidadores pueden identificar el mejor enfoque terapéutico para cada persona.
Los clínicos e investigadores también deben hablar más con las personas que viven con esquizofrenia, cuyas experiencias y perspectivas pueden ofrecer ideas invaluables sobre prioridades para la investigación y el tratamiento. Tales conversaciones ya han revelado, por ejemplo, la necesidad de comprender y tratar mejor algunos de los síntomas que no se alivian con las terapias actuales, como la baja capacidad de atención y memoria o los problemas sociales.
Ejemplos de buenas prácticas pueden servir como plantillas para otros. Uno es el programa de intervención temprana en psicosis del Reino Unido, en el que equipos multidisciplinarios de profesionales de la salud mental se centran en escuchar a las personas cuando aparecen los síntomas de la psicosis y trabajan en colaboración con ellos para diseñar planes de tratamiento integrales según sus necesidades. Y, en la Universidad de Barcelona, el investigador y enfermero Antonio Moreno-Poyato y su grupo proporcionan un espacio de terapia privado para personas con trastornos de salud mental hospitalizadas en unidades de atención médica. Las habitaciones están diseñadas para establecer lazos de confianza entre los enfermeros e individuos afectados por estas condiciones, para que ambas partes acuerden colectivamente objetivos e intervenciones.
Es esencial una mayor inversión por parte de los gobiernos, al igual que los esfuerzos de educación y concienciación pública. A veces, mi padre gritaba a la gente en la calle, y los transeúntes lo miraban y reprendían. Si hubieran sabido más sobre la esquizofrenia, él podría haber sido recibido con compasión. Las campañas públicas podrían resaltar, por ejemplo, que la esquizofrenia a menudo puede llevar a la falta de hogar, debido a la incapacidad de la sociedad para atender a las personas con esta condición.
A través de todos estos pasos, los investigadores, trabajadores de la salud y aquellos afectados por la esquizofrenia, incluidas las familias y cuidadores, pueden aumentar la visibilidad de este trastorno. Espero que esto ejerza presión sobre los gobiernos para aumentar el apoyo financiero y brindar la ayuda que mi padre necesitaba pero no pudo encontrar.
Intereses en conflicto
El autor declara no tener intereses en conflicto.